29 maart

Koorts, naar spoed, niets gevonden
Nacht nadien weer koorts, toch gezakt uiteindelijk en overdag weer ok.
Deze nacht weer bijna 39Β°c!

Blijkt cmv-virus te zijn -> morgen krijg ik extra pil op de al lange medicatielijst voor de komende weken.

Maar bon, ze weten dan wat het is. Dat is goed.
Maar het ziek zijn is duidelijk, je hebt geen agenda nodig. Heb al veel moeten aanpassen en zaken zoals kine 3 keer moeten annuleren. We moeten het allemaal wat ondergaan nu… vermoeiend.

Zo gaat revalideren traag.

Gelukkig heb ik geen grote last van de koorts, positief eindigen hΓ¨ πŸ˜‰

Advertenties

25 februari

zo zonder witte bloedcellen ben je vatbaar voor vanalles, vandaar de isolatie. Maar toch, zelfs in isolatie… de ene patiΓ«nt krijgt longontsteking, de andere darmproblemen… en ik? Last van de sinussen 😒

Ooit al sinusitis gehad? Ja? Zonder afweersysteem? Een echt aanrader! NOT! Mijn hoofd staat aan de rechterkant op springen, mijn oog onder druk, ook sinussen in achterhoofd zitten vol, mijn oogleden beginnen te zwellen… (was de donor de hunchback van notre-dame misschien?)

enfin, voorlopig is mijn oog zelf nog gespaard gebleven van etterlijke last. Ook de mensen van neus-keel-oor wachten nog even af (een biopsie nemen is te gevaarlijk omdat ik zo weinig bloedplaatjes heb).

wat ik vooral ook wil zeggen: de bijkomende migraine zet me in donker, vraagt om stilte en ik voel me niet bepaald goed en ‘aantrekkelijk’ genoeg voor bezoek. Daar mogen jullie, till further notice, even mee wachten.

16 februari

Dag +13, al bijna 20 dagen in isolatie. De zin om naar huis te gaan, de verveling begint af en toe op te spelen, maar door de morfine/chemo ben ik zo moe dat ik soms de hele dag slaap. Krijg ik dan bezoek en kan ik amper spreken of mijn ogen open houden. Gelukkig gaat de tijd zo wel snel vooruit.

Deze morgen was een pijnlijke ochtend: botpijnen. Ook op plekken waar ik dat nog niet eerder had gevoeld. Mijn pijnpleister was aan vervanging toe, dus dat zal hebben meegespeeld, maar volgens de dokter kan dit ook het teken zijn van begin van innesteling van de stamcellen in het beenmerg. En dan sprak hij, terecht!, over goede botpijnen. Als dat de oorzaak is, dan ga ik met plezier nog wat afzien!

Ik wil zooooo hard dat het deze keer lukt, een derde sct kan ik gewoon niet aan. Daarom, wie de kans ziet vandaag, steek een kaarsje aan en denk even aan mij. Ik ben ervan overtuigd dat de goede vibes hierbij me echt helpen. Al is het maar om mijn moed er in te houden!

6 februari

Voor hen die denken ‘maandag, baaldag’…
– misselijk dus geen ontbijt, honger!
– pijn maar toch moeten douchen
– meer pijn, gelukkig morfine
– foto longen
– blaassonde die uiteraard! niet vlot verloopt πŸ˜ͺ😫😳
– 2 seconden later gynaecologische swab door mannelijke stagiair.
– nieuwe chemo opgestart

En we zijn nog geen 11u…

#relativeren

31 januari

Vooreerst: πŸŽ‰πŸŽ‰ Happy birthday tante Tine die me regelmatig hartje onder de riem steekt.

Verder: vandaag laatste dag chemo vΓ³Γ³r transplantatie net gehad

Voorts: ik slaap constant, behalve ’s nachts, door de pijnmedicatie

Daarnaast: de chemo wordt goed verdragen (iedereen ff op hout kloppen please!)

Ook: morgen rustdag (alsof andere dagen dan niet waren πŸ™‚ ) zonder chemo of andere plannen

Hierna: volledige lichaamsbestraling :-/

En DAN: birth of Veerle 2.1! πŸŽ‰πŸŽ‰πŸŽˆπŸŽˆπŸŽŠπŸŽŠ ook toeters en bellen waard

Nadien: twee dagen donorcellen in actie laten komen om te verdubbelen…

Nog even: opnieuw chemo om donorcellen wat te kalmeren 🀐

Uiteindelijk: vlotte revalidatie 😷 en hopen op veel witte bloedcellen zodat ik ziekenhuis mag verlaten πŸ˜΄πŸ€’

27 januari

Voila, dag 1 zit er op. Flink gewerkt: 2 zakken bloedplaatjes, 2 zakken bloed, 2 zakken chemo.
De chemo wordt deze keer zwaarder, wat volgens de dokter niet per sΓ© meer misselijkheid ofzo garandeert. Maar dat wordt afwachten. Ik voel me wel al moe. Beetje van de chemo maar vooral van de vele vele moeilijke dagen en drama’s en pijnen die ik de voorbije maanden heb moeten doorstaan…*KLOP op de kop!*
Ik hoop dat dat met wat bijslapen in orde komt. Lees verder

17 januari

Een hectische dag…

Later dan anders op de Onco-afdeling toekomen, geen bed vrij…

Op voorlopig bed katheter spoelen, bloed nemen, anamnese, bezoek assistent met minder tof nieuws. Deze keer kunnen ze geen stamcellen van mezelf collecteren, geen back-Up dus voor als het misgaat. Niet veel stress hierover, het zal dus wel niet misgaan πŸ™‚ Lees verder

13 januari

Een korte, maar niet onbelangrijke update…
Vanaf nu moet ik, tot aan de transplantatie, twee keer per week bloed krijgen. Gelukkig! Ik hoop zo toch even iets meer te kunnen doen dan alleen maar in de zetel liggen.
Volgende week dinsdag en dan vrijdag ga ik dus nog eens naar de oncologische dagzaal. De week nadien nog eens op dinsdag.
En dan donderdag, 26 januari, word ik opgenomen!
Opnieuw chemo, geen konijnenserum deze keer, geen miltbestraling, en 3 februari de transplantatie! (Mijn nieuwe verjaardag πŸ˜‰ voor Γ¨cht deze keer hoop ik)
Dus nu nog even een frietje gaan steken ofzo, nu het nog mag πŸ˜€

4 januari

Logisch dat de voorbije week moeilijk ging, een hemoglobine van 5.4 (zo laag heb ik na de transplantatie maar paar keer gestaan). Geen energie om me te wassen, om te eten, om ook maar iets te doen. Af en toe gaat er iets door mijn hoofd dat ik wil opschrijven of dat ik een boek wil lezen, maar de fut om schrijfgerei te nemen of een boek te halen is compleet weg.

Ongetwijfeld gevolg van de strijd tussen lichaam en virus, maar toch ook een depri-kantje. Dit is NIET hoe ik aan de tweede sct wou beginnen en dat stemt me heel triest en moedeloos.

Maar bon, we worden zo al wat voorbereid op hoe ons leven de komende maanden er zal uitzien… ‘Siiiiil? kunt ge even helpen?’ Nu al een pluim voor wat die zonder morren allemaal doet. Ook vandaag was ik precies weer een hulpeloos wezen dat constant aandacht en zorgen nodig had :-/ (of ik kreeg the special treatement omdat het de Heilige Veerle was?)

Morgen weer een nieuwe dag, een zware (=drukke) dag… nieuwjaarsbrieven van de mete- en petekindjes… ach, wat afleiding, niet slecht… weer een stap dichter bij 1 januari 2018!!

30 december

Evidente kerstdagen zijn het niet geworden. Veel pijn en heel moe, maar toch met momenten kunnen genieten. Gisteren mijn verjaardag… hele dag in de zetel in een nieuwe pyjama (Ahja, voor uw verjaardag moogt ge u wel wat opkleden hΓ¨). Er kwamen veel verschillende vrienden en familie langs, het was rustig en gezellig. Ook hier werd genoten.

De vermoeidheid gaf me het idee dat mijn hemoglobine heel laag stond, maar integendeel, het stond op 8 en ik kreeg geen bloed bij. Het zona-virus blijft natuurlijk wel sluimeren en waarschijnlijk zal ik daarom vooral in bed moeten blijven liggen.

Morgen oudjaar vieren… misschien een nieuwe pyjama zoeken? πŸ™‚

En dan 2017!!! Het jaar van genezing mag ik hopen!
12 januari wordt de donor getest en als dat allemaal Ok is, dan ga ik de derde week van het jaar binnen. Hopelijk weinige weken later weer buiten.
En hopelijk vele vele vele weken later zo fit als een parelhoentje aan het genieten van de volgende verjaardag!!