Overal cijfers

Vandaag is het 96 dagen geleden dat ik getransplanteerd werd. Dat is al een behoorlijk lange tijd. EN het is bijna een jaar geleden dat mijn eerst sct werd uitgevoerd! Dat lijkt veeeeeeel langer geleden. Misschien zo slecht niet dat dat tot een ver verleden behoort.

Ik tel niet elke dag hoor, ik weet toevallig dat ik binnen vier dagen aan dag 100 zit, een mijlpaal volgens lotgenoten. Alhoewel, de dokter zei gisteren nog dat mijn revalidatieproces anders zal lopen, langer, omwille van de beenmergproblemen. Dus die 100e dag zal misschien toch maar gewoon aan mij voorbij gaan. Het is nu ook niet dat ik van de ene dag op de andere uit bed zal kunnen springen.

Een traag revalidatieproces, zoals ook mijn spieren ondertussen traag maar zeker verdwenen zijn. Al van december 2015 (!) is bewegen voor mij moeilijk geworden. Toen begonnen de botpijnen. Dat zijn 17 maanden die ik met kine nu wil inhalen. Hoe weet ik dat zo goed? Omdat ik het daarnet nog moest uitrekenen. Hoe leg ik aan de adviserend geneesheer uit dat ik recht heb op meer kine-sessies dan bij een gebroken been? Cijfers werken altijd bij zo’n argumentatie.

Nog een cijfer, dat ik regelmatig moet doorgeven… mijn gewicht. Elke drie dagen in het daghospitaal op de weegschaal staan. 20 kilo’s kwijt. De oude Veerle zou daar super blij mee zijn, eindelijk dat streefgewicht. Al is het dan helaas spiermassa en geen vet dat verdwenen is. De nieuwe Veerle (die 2.1) beseft dat een verdere daling vooral betekent dat ik weer meer eten heb uitgebraakt dan verteerd. Ondertussen zijn we al ettelijke weken dagelijks misselijk en wie me goed genoeg kent weet: maaglast -> depri en slecht gezind. Dat nieuwe getal op de weegschaal is dus eerder een vloek.

Nòg cijfers die ze willen weten: mijn hemoglobine, bloedplaatjes, witte bloedcellen, CRP-gehalte, advagraflevel (hoeveel afstotingsmedicatie nodig is). Voorlopig doen de witte het goed. De anderen ook, maar langzamer. Daarom wordt ik volgende dinsdag een dagje opgenomen en krijg ik een nieuwe lading stamcellen van mijn donor. Ja, die is voor de tweede keer door het hele proces gegaan om mij een extra boost te geven. Vielen dank!! Hopelijk zal ik dan een 3-tal weken later merken dat ook mijn hemoglobine en bloedplaatjes stijgen. Op weg naar genezing!

Voor hen die me sms, fb-bericht of mail verzonden en op antwoord wachten… ik ben moe

voor hen die willen koken.. niet nu, ik ben misselijk en eet amper

voor hen die up to date willen blijven… bij deze

groetjes!

 

Advertenties

Oo(g)k dat nog!

Een bewogen week is dit geweest.

Ik merkte een lichte zwelling op onder mijn rechteroog. Iets waarvan je denkt, ‘als dit erger wordt ga ik er eens mee naar de huisarts’, maar niets spectaculair.  Ondertussen besef ik dat elk klein miniem veranderend iets een alarmbel mag luiden als je geen afweersysteem hebt. Ik kreeg reeds antibiotica voor de infectie aan mijn katheter en toch bleef het oog maar zwellen. De crp-waarden in het bloed toonden geen grote infectie, maar je kon niet naast dat zwellend oog kijken. Te vreemd vonden de dokters. Er werd beslist, ondanks mijn lage bloedplaatjes toch te opereren. Tricky, want blijven bloeden is ook geen ideaal scenario.

Gelukkig heeft de dokter van wacht de juiste beslissing genomen: extra plaatjes en naar intensieve voor operatie aan de sinussen. Wat speelde zich daar af in die sinussen?

Een schimmel, aspergillus, de smeerlap, had een leuke speelplaats gevonden blijkbaar en begon mijn oog er weg te pesten. (Vandaag hoorde ik dat ze niet langer hadden moeten wachten of mijn oog was er niet meer geweest, dat is een serieuze shock en we zijn er nog niet: ik typ, nog altijd me 1 oog gesloten (gelukkig kan het nog dicht…) en we zijn vertrokken voor maanden medicatie en hopen op opnieuw goed zien. Maar ik heb er een goed oog in hihi)

De voorbije dagen kreeg ik cortisone om de zwelling weg te krijgen (en antischimmelmedicatie uiteraard ook, leuk zo hallucineren over de drugs- en prostitutiewereld in futuristische stijl, NOT!). Die cortisone heeft de zwelling wat weggeholpen.

Vandaag echter voel ik terug wat zwelling, maaaaar dat zouden mijn redders in nood kunnen zijn die in actie zijn geschoten. Er zijn nl. leucocyten geteld!!! Weinig, dat wel. 280. Ik moet voorzichtig en stilletjes hoopvol zijn, maar toch… een teken dat de donor zijn weg heeft gevonden in mijn lichaam.

want, OO(g)K DAT NOG!, je zou bijna vergeten dat ik vooral wacht op leucocyten, niet zozeer op schimmels die woelen. Wel op een transplantatie die geslaagd is., niet op ogen die moeten revalideren. De weg is nog lang (momenteel ook heel dubbel), maar ik vond het wel tijd voor een nieuwe update.

Bij deze…

En nu weer wat rusten, oog niet belasten, leuco’s laten vechten, schimmels bestrijden, hopen op goede afloop voor mijn zicht en wachten tot ik kan vertrekken naar huis.

Een blogje van Sil

Ik krijg regelmatig te horen dat het leuk is om mijn blog te volgen, om zo op de hoogte te blijven van het reilen en zeilen, deze keer in kamer 705. Ik ben ook daarom met de blog begonnen èn heb op aanraden van een collega deze herstart na de mislukte sct van juni.
Ik merk dat het toch ook voor mezelf goed is om dingen van mij af te schrijven.

Ook Sil, je weet wel, Silvester, mijnheer Van Kersschaever, sinds 5 november man van mevr. Van Damme schreef het nu eens van zich af: zorgen, bedenkingen…

Ik las een andere kant van het verhaal; confronterend, vertederend, begripvol en toch ook hoopvol. Dat laatste… ik probeer onze situatie te relativeren, om met de neus richting toekomst te staan en te weten dat er ook ander leed is waar ik me maar moeilijk iets bij kan voorstellen, zèlfs na al het leed waar ik zelf doorga.

Ik geef mijn ventje graag de kans om zijn hart te luchten, om zijn zorgen een plaats te geven en om verschillende bedenkingen te kunnen uiten… Lees verder

To move or not to move

Hier zijn we dan! Nog eens wakker voor de verandering. Ik kan het amper geloven dat ik hier al drie weken lig. Maar dat veel slapen helpt natuurlijk wel om de tijd te doen voorbijvliegen..
En die drie weken liggen, mag je letterlijk opnemen. Veel bewegen doe ik niet en dat heb ik de voorbije twee dagen mogen voelen. Zo’n afgezwakte spieren dat mijn benen het begeven en constant pijn doen. Lees verder

Waar zijn die handjes?

Het is zover! Binnen drie dagen moet ik binnengaan en stap ik opnieuw op die rollercoaster… spijtig genoeg is het ziekenhuis echt geen pretpark.

En deze keer weet ik uit ervaring welke moeilijkheden me te wachten staan. Ik probeer het als een voordeel te zien; een gewaarschuwde vrouw is er ook twee (of meer?) waard. Maar vandaag was het toch een moeilijke dag… zenuwen, schrik voor alles wat kan mislopen, schrik voor wat misschien niet misloopt maar wel onaangenaam is om mee te maken, zorgen of ik het allemaal wel zo gracieus ga doorstaan als ik zou willen, bezorgdheid om Sil die naast mij op diezelfde rollercoaster is gaan zitten… Lees verder

Grenzen plannen

Vorige week zag ik een reportage op tv over de grootste kettingbotsing van België. De vrouw van 1 van de dodelijke slachtoffers zei, nu 20 jaar later, dat haar wereld die dag stopte want ze stopte met plannen maken. ”Wat is leven? Leven is plannen maken voor de toekomst”.

En ik kreeg een beetje zelfvertrouwen en moed. Lees verder

Zie ik de lichtjes…

Gisterennacht was een moeilijk moment. De pijnen zijn sinds enkele weken terug en houden me dag en nacht bezig. Opnieuw naar de dafalgan en oxynorm grijpen, het is met veel tegenzin. Zoveel medicatie, het kan gewoon niet gezond zijn; maar als ik de pijnen niet onder controle krijg bega ik nog ongelukken. En dat kan ook niet gezond zijn 😉

Vandaag schreef de dokter pijnpleisters voor, om meer constant pijnloos te zijn. Jeuj! En volgende week gaan we eens praten over het vervroegen van de tweede transplantatiepoging :-/ .

Maar laat u niet bedotten, dit is geen negatieve post. Lees verder

Hoe ist met u?

Iedereen kent dat wel. Die simpele vraag beantwoorden met het al even simpele ‘ça va’… Kwestie van de vragensteller het niet moeilijk te maken van effectief te moeten luisteren naar uw kommer en kwel.

Ik ben gelukkig gezegend met veel vrienden en kennissen die oprecht willen weten hoe het gaat. Maar het wordt hoe langer hoe meer te moeilijk om dat onder woorden te brengen… ‘hoe tis met mij’… Lees verder